NHU 66 marzo 2019

Entrevista a Reyes Velayos

Presidenta de Apoyo Positivo

P: Estamos con Reyes Velayos, presidenta de Apoyo Positivo. Reyes, explícanos qué es Apoyo Positivo y por qué surgió.

R: Apoyo Positivo es una entidad sin ánimo de lucro que surge en 1993 promovida por médicos del Ramón y Cajal y La Paz para dar una asistencia sanitaria, social y psicológica a las personas que tenían VIH/sida en esa época y a sus familias. Desde 1993 hemos cambiado bastante. Afortunadamente, ya no podemos hablar de sida en España. En África sí, pero en el primer mundo y prácticamente en el segundo ya no hablamos de sida, sino solamente de VIH (virus de la inmunodeficiencia humana)  porque la enfermedad se ha convertido en crónica en lugar de ser algo que era una sentencia de muerte en esa época.

P: ¿Ha cambiado mucho el tipo de personas a las que atendéis?

R: Sí, ha cambiado mucho. Antes, en los primeros años, prácticamente todas las personas a las que atendíamos venían del mundo de la droga. Casi todas tenían la infección de la hepatitis C y otros problemas relacionados con la heroína.

P: A finales de enero, Apoyo Positivo, junto con otras asociaciones, participó en unas jornadas parlamentarias en la Asamblea de Madrid. ¿Fueron fructíferas dichas jornadas?

R: Hubo de todo. La Comunidad de Madrid y la Consejería de Sanidad se volvieron a retratar con la ausencia absoluta de la Consejería. Vino el viceconsejero a la primera mesa para contar un poco qué es lo que se estaba haciendo sobre el VIH y la hepatitis C en la Comunidad de Madrid, y ya está.

P: ¿Y se fue enseguida?

R: Se fue, sí. Vinieron técnicos de la Consejería de Sanidad, con los que trabajamos directamente desde Apoyo Positivo. Pero no vino ningún director general, ni ningún subdirector, ni el consejero de Sanidad, que tenía que clausurar las jornadas y que tampoco avisó para decir que no venía. Ya estamos acostumbrados. Siempre hemos dicho que este Gobierno de la Comunidad de Madrid daba la espalda al VIH, y parece ser que también da la espalda a la hepatitis C.

P: ¿Y cuál fue la parte positiva?

R: La parte positiva fue que contamos con la participación del Ministerio de Sanidad. Vino la nueva directora del Plan Nacional sobre el Sida, Julia del Amo, que se quedó hasta el final. Vino, en representación del Ministerio del Interior, el jefe del Área de Sanidad en prisiones para contarnos cómo estaba el tema del VIH y la hepatitis C en las prisiones. También vino el gerente de Madrid Salud, por el Ayuntamiento de Madrid. Y vinieron pacientes, compañeros de otras entidades, gerentes de hospitales, médicos… La asistencia fue muy buena y los ponentes eran de primera categoría.

P: Reyes, ha habido al parecer un repunte del VIH y de las infecciones de transmisión sexual. ¿Cuáles son las causas de ese repunte? 

R: La principal es la falta de información. No hay una campaña buena por parte del Ministerio de Sanidad desde 1990 con el “Póntelo, pónselo”, que estaba orientada no solo al VIH, sino a todas las infecciones de transmisión sexual y a los embarazos no deseados, y que estaba muy focalizada en los jóvenes, algo que está fallando ahora. No hay educación afectivo-sexual dentro del currículum escolar, con lo cual el primer contacto de los adolescentes y los más jóvenes con el sexo es internet y el porno. Y el porno es ciencia ficción, por lo que los chicos empiezan con el sexo con una idea equivocada, a no ser que se lo cuenten en casa o tengan la suerte de que alguna asociación como la nuestra vaya por los colegios para dar talleres sobre este tema. 

P: ¿Qué ocurre con la educación sexual en los colegios? ¿Está tan mal como parece?

R: No hay educación sexual en los colegios. En la Comunidad de Madrid no hay desde no se sabe cuándo. No existe.

P: ¿Y desde cuándo lleva produciéndose el repunte del VIH?

R: El repunte viene desde 2010, porque no se baja de 4000 nuevas infecciones al año en España. De esas 4000 infecciones por el VIH, más del 25% (más de 1000) se quedan en la Comunidad de Madrid. Llevamos unos años con el repunte. Algo no estamos haciendo bien, y es que no hay campañas de prevención y de promoción de la salud.

P: Esas campañas tan necesarias, ¿por qué no las hace la Administración? 

R: Las hacemos las entidades sociales. Por parte de la Consejería de Sanidad se hace muy poco. Tienen un programa de detección precoz de VIH y otras infecciones de transmisión sexual en ocho centros de salud de la Comunidad de Madrid, que gestionamos desde Apoyo Positivo. El programa lleva nueve años, pero solo se hace eso. Habría que fomentar la prueba. Para nosotros es una de las mayores prevenciones: que la gente se haga la prueba, pero ahí nos encontramos con una barrera social, que es el estigma. Muchísimas personas tienen miedo a hacerse la prueba del VIH porque se preguntan qué va a pasar si les da positivo.

P: ¿Todavía hoy estamos así, con el estigma social a cuestas?

R: Sí, todavía hay un estigma social importante. Clínicamente, es un éxito que los antirretrovirales, que es la medicación que toman las personas con VIH, hayan avanzado tanto que hacen que la vida de esas personas sea igual o muy parecida a la vida de una persona que no tenga el virus. Ya nadie se muere de sida en España, pero no se ha avanzado nada socialmente en cuanto al estigma. Ahí estamos anclados casi en los años 90.

P: ¿Hasta el punto de que todavía hay gente que piensa que se puede pegar el VIH por un beso, por estrechar una mano con una herida o por compartir cubiertos? 

P: Aún hay gente así, de modo que es necesario decir claramente que solo hay tres vías de transmisión del VIH comprobadas clínicamente, y hasta te podría decir que en España únicamente tenemos dos. Y es que la tercera, que es la transmisión vertical ―la que se da de madre a hijo durante el embarazo y el parto―, afortunadamente ya no se da porque a la madre se la medica y se la pone en tratamiento en caso de tener el virus. En España, esa vía de transmisión está erradicada desde 2011 más o menos y, por tanto, no tenemos ningún caso de ningún bebé que haya nacido con el virus. 

P: ¿Cuáles son, pues, las dos vías de riesgo? 

R: Compartir jeringuillas o instrumentos cortantes, como cuchillas de afeitar en el mismo momento, o incluso el canutillo para esnifar cocaína. Y luego tenemos las prácticas sexuales sin ningún tipo de protección, sin ninguna barrera profiláctica.

P: Háblanos de la PrEP, que es una palabra que oigo mucho cuando se toca el tema del VIH. ¿Qué es exactamente? 

R: La PrEP es la profilaxis pre-exposición. Eso significa que se puede tomar el tratamiento antirretroviral como una pastilla preventiva, de tal forma que si la tomas, aunque tengas prácticas de riesgo con personas que tienen el virus y no lo saben, la pastilla te hace inmune al VIH. He dicho “personas que tienen el virus y no lo saben” porque esta parte es muy importante. Ahora mismo el tratamiento antirretroviral consigue, en tres meses como máximo, que la carga viral del VIH sea tan pequeña que no se pueda transmitir, con lo cual casi todas las personas que están en tratamiento tienen carga viral indetectable y, por lo tanto, no lo transmiten. Es decir, una persona en tratamiento no sería una persona de riesgo y, aunque tuviéramos prácticas sexuales con ella sin barrera profiláctica, no pasaría nada porque no transmite el virus.

P: ¿Qué maneras hay de tomar la PrEP?

R: El primer estudio que hicieron fijó una pastilla diaria. Luego hubo más estudios y vieron que la efectividad es la misma con cuatro tomas a la semana, o incluso si se toma una pastilla antes de la práctica sexual y dos después. Pero, aunque sea efectivo, hay que tener una supervisión médica y hacerse pruebas regularmente porque nada es efectivo al cien por cien y riesgo cero no hay nunca. Además, es un tratamiento agresivo que puede tener efectos secundarios, por lo que es necesario que se tenga esa supervisión médica regular. 

P: El Gobierno de la Comunidad de Madrid, ¿qué opina de la PrEP? ¿Está a favor de ella?

R: El Gobierno de la Comunidad de Madrid tiene sentimientos encontrados, por así decirlo. Actualmente, es el Ministerio de Sanidad el que quiere poner en marcha la PrEP en España, y lo que necesita es un consenso de todas las comunidades autónomas para que se pueda aprobar, desbloquear, llevarse a la comisión interterritorial para fijar precio y decidir ya si lo cubre la seguridad social o si cada uno se compra su PrEP. Cuando nos hemos reunido últimamente con la Consejería de Sanidad de Madrid para hablar de la PrEP, dicen que necesitan que el Ministerio de Sanidad les dé un protocolo. A la Consejería le preocupa mucho quién lo va a pagar, cómo se va a dar esa PrEP y quién se va a hacer cargo de toda la gestión porque piensan que va a haber una avalancha de peticiones en la Comunidad de Madrid, y yo creo que no va a haber tal avalancha.

P. ¿Cómo se encuentra la PrEP en otros países? ¿Está implantada sin problemas?

R: Estados Unidos fue el primer país que la empezó a dar. Y en Nueva Gales del Sur, en Australia, hay estudios que demuestran que se ha conseguido bajar muchísimo el número de infecciones por el VIH. Alrededor nuestro la están dando Inglaterra, Francia, Portugal, Marruecos, Bélgica… En España, por desgracia, no, y hay personas que compran la PrEP de forma ilegal por internet a laboratorios de la India y la toman sin ningún control médico.

P: Se acerca una batería de elecciones en España. ¿Lo ves con preocupación? ¿Piensas que en el ámbito del VIH se puede desandar lo ya andado si hay un cambio político?

R: Estamos preocupados ante las elecciones generales. En la Comunidad de Madrid el PP lleva gobernando mucho tiempo, así que a peor no podemos ir, pero al menos en esta última legislatura hemos abierto una vía de diálogo con ellos: nos pegamos abiertamente, discutimos, estamos en su círculo de “amistades peligrosas”. En cuanto al Ayuntamiento de Madrid… El Ayuntamiento hace muy poquito por el VIH. Nos costó alrededor de dos años lograr que llevaran al pleno la Declaración de París, que es un compromiso municipal para conseguir ciudades libres de VIH. Se llama así porque el primer ayuntamiento que firmó dicha declaración fue el de París, y está promovida por ONUSIDA y por IAPAC, que es una organización orientada sobre todo al tema de tratamientos e investigación, con médicos y demás. El proceso en Madrid es el siguiente: se lleva al pleno, se aprueba por unanimidad y la alcaldesa lo firma.

P: Y a partir de ahí…

R: A partir de ahí, se crea una mesa de trabajo con representantes del Ayuntamiento, con representantes políticos que puedan tomar decisiones económicas, ya que implantar un plan para acabar con el VIH implica una partida económica. También en esa mesa está la sociedad civil, representada por las entidades que, como Apoyo Positivo y CESIDA, conseguimos llevar este asunto al pleno. Y, por supuesto, está la sociedad médica. Aquí contamos, entre otros, con Julia del Amo, directora del Plan Nacional sobre el Sida, y con Santiago Moreno, que es el jefe del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Ramón y Cajal. Pues bien: todo esto nos costó dos años llevarlo al pleno. Y lo conseguimos gracias a un partido que, supuestamente, era rarísimo que nos hiciera caso, como es Ciudadanos.

P: ¿Ciudadanos?

R: Sí, sí. No logramos que nadie de Ahora Madrid nos hiciera caso y lo llevara al pleno. Lo llevó Ciudadanos, se aprobó por unanimidad y se firmó prácticamente un año después a puerta cerrada. Y luego estuvimos otro año o año y medio intentando que se creara esa mesa de trabajo y empezar a movernos. Ahora, por fin, ya estamos trabajando. Vamos con lentitud, pero bueno…Trabajamos con Madrid Salud, también con el Centro de Salud Montesa, pero nos sigue faltando una figura política con poder de decisión. Es decir, falta una voluntad política para llevar esto a cabo.

P:¿Podríamos afirmar, entonces, que te ha decepcionado este ayuntamiento de Manuela Carmena? 

R: Nosotros como asociación, en la parte sanitaria y de igualdad, que es la que más nos afecta, estamos profundamente decepcionados. He tardado tres años y pico en conseguir una reunión con el concejal de Salud, Seguridad y Emergencias, con Javier Barbero. Y aunque sí que tuvimos una reunión con Celia Mayer, concejala de Políticas de Género y Diversidad, y con su equipo, también fue una decepción. Por tanto, en esta parte hemos de decir que estamos decepcionados. La Comunidad de Madrid nos decepciona entera siempre, pero es de esperar.

P: Duele más cuando los que nos defraudan son aquellos en los que hemos depositado esperanzas, ¿verdad?

R: También es cierto que las competencias sanitarias que tiene el Ayuntamiento son muy pocas y que la Comunidad de Madrid ha puesto muchas trabas a la Declaración de París, porque hemos intentado implicarlos y no ha habido forma. A raíz de las jornadas parlamentarias, hemos vuelto a pedir reuniones con todos los grupos parlamentarios para mostrarles una serie de puntos a los que habíamos llegado en la última mesa y para que se comprometan desde la Asamblea a que, suceda lo que suceda en las próximas elecciones, haya cosas que no se paren, como es la prevención y la detección precoz tanto en hepatitis C como en VIH. Ahora hemos creado un borrador de proposición no de ley con esos puntos y otra vez hemos pedido reunirnos con los distintos grupos para presentárselo y, ya de paso, hacer también nuestra parte de campaña como sociedad civil. Queremos que haya un compromiso político previo y que los partidos introduzcan algunos de esos puntos en sus programas.

P: Volviendo a las elecciones, ¿animas a la gente a que vaya a votar y lo haga sin miedo?

R: No hay que tener miedo a ir votar. Animo a que cada uno vote lo que quiera, evidentemente. Es un derecho que tenemos todos, así que ejerzamos ese derecho,  no nos quedemos en casa aunque sea domingo. Creo que es muy importante que votemos para que luego no podamos decir “uy, han salido los que no queríamos” o “no me gusta el resultado”. Si votas y no te gusta el resultado, tienes la opción de seguir luchando en la oposición. En Apoyo Positivo no nos casamos con nadie. Si las cosas no se hacen como nosotros creemos que se deben hacer en cuanto a sanidad, igualdad y derechos, damos caña al que esté. Lamentablemente, en la Comunidad de Madrid siempre hemos dado caña a los mismos, ya que gobiernan desde hace mucho tiempo.

P: ¿Y si hay un cambio de gobierno en las generales?

R: Si hay un cambio de gobierno, estamos convencidos de que se van a paralizar temas importantes, como el de la PrEP. En los últimos meses, con el nuevo Ministerio de Sanidad, hemos conseguido tres cosas importantes que llevábamos intentando lograr desde 2011, más o menos. Una es el Pacto Social por la Igualdad y contra la Discriminación y el Estigma hacia las personas con VIH, que se presentó el pasado 27 de noviembre en el Ministerio de Sanidad, Salud Pública y Ministerio del Interior. También hemos conseguido que se desbloquee la PrEP y que el Ministerio de Sanidad diga abierta y públicamente que está favor de ella para intentar rebajar esas 4000 nuevas infecciones por VIH que hay cada año. Y, por último, en el Consejo de Ministros del 30 de noviembre pasado se aprobó que todas las personas pudieran optar a un empleo público, incluyendo a las personas con VIH, las cuales antes no podían acceder a las fuerzas y cuerpos de seguridad del Estado: ni a la Policía, ni al Ejército, ni a la Guardia Civil.

P: ¿Crees que también en el aborto podría haber un retroceso?

R: Ahí tenemos al señor Casado intentando volver a la anterior ley del aborto y diciendo barbaridades como que, en lugar de abortar niños, tengamos muchos para que nos paguen las pensiones. Yo no nací con el derecho al aborto, pero casi, y nunca me había tenido que manifestar por ello. Sin embargo, hace dos o tres años me tuve que manifestar cuando intentaban modificar la ley para que tuviéramos que pasar por tres psiquiatras, o algo así, si queríamos abortar. Los derechos que hemos logrado siempre se pueden perder, así que hay que seguir luchando.

P: Para acabar, háblanos de las actuaciones de Apoyo Positivo en el barrio.

R: Vamos a empezar un proyecto de colaboración con la Plataforma de Afectados por Hepatitis C en su local de la calle Amparo, 71, para hacer algo que la Comunidad de Madrid no está haciendo: detección precoz de VIH y, sobre todo, de hepatitis C. En el barrio hay mucha población diana. Hablamos de personas que, por la situación que tienen, no suelen ir a los centros de salud. Llevamos trabajando en el barrio desde 2015, en el centro de salud de Lavapiés, junto al mercado de San Fernando, donde hacemos la prueba rápida de VIH y de sífilis. La prueba física la hace el personal sanitario, pero nuestro equipo de mediadores hace el acompañamiento previo, resuelve dudas… Si la prueba da positivo, nos ofrecemos a acompañar a la persona al Centro Sandoval para que se haga la prueba confirmatoria y le ofrecemos todos nuestros servicios: atención psicológica, social, laboral, y asesoría jurídica. Tenemos también un programa educativo, orientado sobre todo a jóvenes, y damos talleres de educación afectivo-sexual en colegios. Además, tenemos talleres de familia para formar a los padres. Y el año pasado empezamos a dar talleres de diversidad a los más pequeños, a partir de tres años. Trabajar con niños es mucho más fácil que con adultos porque todo lo ven como algo natural, no se dan cuenta de si los otros niños son de un color o de otro, o si llevan coleta y quieren llamarse Pepe o si llevan el pelo corto y se quieren llamar María. Eso les da igual. Luego, cuando nos hacemos adultos, empeoramos. Y, por último, está la parte de derechos y de activismo político, que es la que me corresponde a mí, y donde hay que luchar para mantener los derechos que hemos conseguido.

Pues luchemos en favor de una sociedad mejor. Suerte en tus proyectos, Reyes.